SE-ATLAS

Cartographie des Institutions de prise en charge
pour personnes atteintes de maladies rares

Bundesvereinigung JEMAH e.V. (Jugendliche und Erwachsene mit angeborenem Herzfehler)

Note relative à la donnée

Description du association de patient

Die Bundesvereinigung JEMAH e.V. (Jugendliche und Erwachsene mit angeborenem Herzfehler) ist ein eingetragener Verein, der 1997 von Betroffenen, die bereits mit einem angeborenem Herzfehler das Erwachsenenalter erreicht haben, gegründet wurde.
Etwa jedes 100. Neugeborene hat einen angeborenen Herzfehler, davon erreichen mittlerweile gut 90 % das Erwachsenenalter. In Deutschland leben derzeit ca. 200.000 JEMAHs (Quelle: Kompetenznetz angeborene Herzfehler, Berlin). Einschränkungen körperlicher Natur, Krankenhausaufenthalte und ständige Gedanken um die eigene Gesundheit sowie auch die Sorgen von Familie und Freunden kennen die meisten JEMAHs ihr Leben lang. Häufig empfinden die Betroffenen, nachdem sie im Jugend- und Erwachsenenalter dann eigenverantwortlich mit ihrer Diagnose konfrontiert werden, Gefühle wie Enttäuschung, Schock, Trauer und Wut. Aus Erfahrungen weiß der Verein, dass insbesondere das Gefühl der Einsamkeit groß ist. Deshalb setzt sich JEMAH e.V. aktiv für folgende Dinge besonders ein:
Erfahrungsaustausch zwischen Selbstbetroffenen, Veröffentlichung eines Vereinsmagazins, Veranstaltung und Mitwirkung bei Symposien mit Ärzten und anderen Fachleuten, Internetseite (https://www.jemah.de/), regionale Gruppentreffen in fast allen Bundesländern, bundesweite Treffen, Information zu sozialrechtlicher und psychosozialer Hilfe oder zahlreiche offene online Angebote über ein sicheres Konferenzsystem.

Care provisions

Cette association de patients offre:
  • Forum interne
  • Rencontre régulière
  • Fédération régionale / Représentant régional

contact

05331 92784850
info@jemah.de
Page Web

https://www.jemah.de/

adresse

Am Exer 19a
38302 Wolfenbüttel

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Aperçu des maladies présentes 2

Transposition congénitalement non corrigée des gros vaisseaux avec coarctation Anneau supravalvulaire mitral Persistance du cinquième arc aortique Cardiomyopathie hypertrophique infantile par déficit en MRPL44 Malformation aortique Anomalie congénitale du retour veineux pulmonaire Lévocardie Sténose supravalvulaire pulmonaire Cardiomyopathie dilatée familiale avec trouble de la conduction due à une mutation de LMNA Tissu accessoire tricuspide Abouchement de la veine cave supérieure droite dans l'oreillette gauche Endocardite de Loeffler Glycogénose par déficit en glycogène synthase cardiaque et musculaire Cardiomyopathie hypertrophique due à un entraînement athlétique intensif Cardiomyopathie restrictive non familiale Hypoplasie de l'anneau mitral Aorte encerclante Anévrisme du septum interventriculaire Transposition des gros vaisseaux et anomalie conotroncale du coeur Syndrome de cardiomyopathie-hypotonie-acidose lactique Cardiomyopathie familiale restrictive Syndrome HEC Mésocardie Straddling ou overriding de la valve tricuspide Malformation d'Ebstein de la valve tricuspide Sténose aortique supravalvulaire Dilatation idiopathique de l'artère pulmonaire Fibrose endomyocardique tropicale Syndrome d'agénésie de la valve pulmonaire-tétralogie de Fallot-absence du canal artériel Syndrome de cataracte congénitale-cardiomyopathie hypertrophique-myopathie mitochondriale Syndrome du QT court familial Cardiomyopathie ventriculaire arythmogène héréditaire isolée, variante biventriculaire Anomalie congénitale des veines systémiques Abouchement de la veine cave supérieure gauche dans l'oreillette gauche par le sinus coronaire Maladie rythmique auriculaire familiale Cardiomyopathie Tako-Tsubo Syndrome de Noonan avec lentigines multiples Syndrome de cardiomyopathie dilatée-ataxie Dysplasie valvulaire congénitale Coarctation de l'aorte autosomique dominante Insuffisance et/ou sténose de la valve mitrale Tissu valvulaire mitral accessoire Anomalie de Neuhauser Anomalies congénitales de la veine cave supérieure Anomalie congénitale de Gerbode Absence de veine innominée Anomalie congénitale complète du péricarde Malformation des valvules atrioventriculaires Rétrécissement aortique sous-valvulaire Dilatation idiopathique familiale de l'oreillette droite Transposition congénitalement non corrigée des gros vaisseaux avec malformation cardiaque Bicuspidie aortique familiale Ventricule droit à double issue avec communication interventriculaire sous-aortique ou sous-aortique et sous-pulmonaire et sténose pulmonaire Ventricule droit à double issue avec communication interventriculaire sous-aortique Syndrome des torsades de pointes à couplage court Anomalie congénitale des artères coronaires Arcs aortiques anormaux Coarctation atypique de l'aorte Hétérotaxie Sténose aortique valvulaire congénitale Anomalie de l'appareil sous-valvulaire tricuspide Abouchement de la veine cave supérieure gauche dans le toit de l'oreillette gauche Malformation cardiaque conotroncale Cardiomyopathie histiocytoïde Syndrome Noonan-like avec cheveux anagènes caducs Anomalie de l'appareil sous-valvulaire mitral Diverticule de Kommerel Syndrome de Laubry-Pezzi Tunnel aorto-ventriculaire Anomalie de l'artère ou des branches pulmonaires Maladie de stockage du glycogène avec cardiomyopathie hypertrophique Prolapsus valvulaire mitral familial Transposition congénitalement non corrigée des gros vaisseaux Coarctation de l'aorte Insuffisance aortique congénitale Ventricule droit à double issue avec communication interventriculaire à distance des gros vaisseaux Complexe de Shone Agénésie de la veine cave supérieure Kystes pleuro-péricardiques Canal atrioventriculaire Absence de l'artère pulmonaire Fenêtre aorto-pulmonaire congénitale Cardiomyopathie arythmogène héréditaire isolée, variante droite-dominante Surdité neurosensorielle avec cardiomyopathie dilatée Cardiomyopathie arythmogène héréditaire Cardiopathie univentriculaire Anomalie congénitale du sinus coronaire Tronc artériel commun Syndrome de déficience intellectuelle liée à l'X-cardiomégalie-insuffisance cardiaque congénitale Cardiomyopathie arythmogène héréditaire isolée Tachycardie atriale multifocale Syndrome de Lown-Ganong-Levine Malformation mitrale congénitale Syndrome de microcéphalie-cardiomyopathie Atrésie valvulaire aortique congénitale Veine innominée sous-aortique Anomalie congénitale partielle du péricarde Malformation tricuspide congénitale Ventricule droit à double issue avec communication interventriculaire sous-pulmonaire Fente mitrale Agénésie des valves mitrales Anomalie du canal artériel Aorte cervicale Anomalie congénitale de la veine cave inférieure Isomérisme atrial droit Tachycardie hisienne Fibrillation ventriculaire idiopathique type non Brugada Fibrillation auriculaire familiale Maladie mitochondriale avec cardiomyopathie hypertrophique Non-compaction ventriculaire gauche Cardiomyopathie dilatée Syndrome d'agénésie de la valve pulmonaire-septum ventriculaire intact-persistance du canal artériel Dysphagia lusoria Coeur triatrial gauche Sténose du sinus coronaire Syndrome cardio-facio-cutané Anomalie d'Uhl Anomalie congénitale des artères de gros calibre Agénésie des valves pulmonaires Fibroélastose endocardique Transposition isolée congénitalement non corrigée des gros vaisseaux Dysplasie valvulaire aortique congénitale Lipodystrophie congénitale généralisée avec myopathie Syndrome de Brugada Syndrome d'Andersen-Tawil Cardiomyopathie hypertrophique rare Ventricule droit à double issue avec communication interventriculaire sous-aortique et sous-pulmonaire Straddling et/ou overriding de la valve mitrale Arc aortique droit Coeur triatrial droit Trouble non génétique du rythme cardiaque Syndrome du coeur droit hypoplasique Atrésie mitrale Dilatation ou anévrisme congénital de l'aorte ascendante Cardiomyopathie arythmogène héréditaire isolée, variante gauche-dominante Anomalie de l'appareil mitral subvalvulaire Ectasie de l'auricule gauche Drainage anormal de la veine cave inférieure dans l'oreillette gauche Syndrome coeur-main type 3 Coeur croisé Communication interauriculaire Fistule coronaire Dextrocardie Dysfonction sinusale et surdité Artère pulmonaire gauche ou droite d'origine aortique Canal atrioventriculaire complet avec hypoplasie ventriculaire Coronaire intramyocardique Sténoses des branches pulmonaires Glycogénose par déficit en LAMP-2 Communication interatriale ou anomalie auriculaire rare Artère pulmonaire d'origine anormale Bloc cardiaque congénital Syndrome de cardiomyopathie dilatée-hypogonadisme hypergonadotrope Tachycardie ventriculaire polymorphe catécholaminergique Cardiomyopathie hypertrophique mitochondriale avec acidose lactique par déficit en MTO1 Cardiomyopathie hypertrophique avec anomalies rénales dues à une mutation de l'ADN mitochondrial Hypoplasie ventriculaire droite isolée Fermeture anténatale du canal artériel Syndrome de communication interauriculaire-trouble de la conduction atrioventriculaire Cardiomyopathie restrictive familiale isolée Cardiomyopathie non classée Syndrome d'atrésie pulmonaire-communication interventriculaire Artère pulmonaire naissant du canal artériel Canal atrioventriculaire complet-anomalies obstructives du coeur gauche Hypoplasie de l'artère pulmonaire Ectasie de l'auricule droite Juxtaposition des auricules Atrésie du sinus coronaire Malformation cardiaque congénitale non syndromique rare Anomalie de l'aorte ascendante Anévrisme du sinus de Valsalva Situs ambiguus Syndrome de pouce long-brachydactylie Coeur triatrial Trouble génétique du rythme cardiaque Sténose ou atrésie ostiale coronaire Communication interauriculaire type sinus coronaire Continuation azygos de la veine cave inférieure Anomalie congénitale des veines pulmonaires Syndrome de Jervell et Lange-Nielsen Syndrome d'atrésie pulmonaire-septum ventriculaire intact Hypoplasie du coeur gauche Sténose subaortique en tunnel Interruption de la crosse aortique Tunnel aorto-ventriculaire droit Syndrome de cardiomyopathie auriculaire-bloc cardiaque Syndrome cardiomélique type slovène Syndrome du cimeterre Déficit combiné de la phosphorylation oxydative type 17 Coeur univentriculaire Cardiomyopathie dilatée familiale Diverticule du coeur Bloc sino-auriculaire familial Cardiomyopathie hypertrophique infantile létale par déficit en NADH-CoQ réductase Anomalie du septum atrial type ostium secundum Valve d'Eustache persistante Sténose subaortique membraneuse modérée Sténose subaortique fibromusculaire modérée Coeur univentriculaire à valve auriculoventriculaire unique Canal atrioventriculaire complet-tétralogie de Fallot Coronaire interaortopulmonaire Syndrome de cardiomyopathie-cataracte-anomalies spondylo-pelviennes Cardiomyopathie cirrhotique Transposition congénitalement corrigée des gros vaisseaux Anomalie congénitale des veines de gros calibre Atrésie tricuspide Situs inversus total Anomalie congénitale du péricarde Agénésie des valves tricuspides Insertion anormale congénitale des cordages de la tricuspide Double orifice de la valve mitrale Anévrisme du canal artériel Anévrisme congénital des artères coronaires Anomalie de nombre des ostia coronaires Communication interauriculaire type ostium primum Canal atrioventriculaire complet Interruption de la veine cave inférieure sans continuation azygos Ventricule droit à double issue Flutter auriculaire idiopathique du nouveau-né Maladie de Naxos Cardiomyopathie restrictive Embryopathie diabétique Syndrome de Holt-Oram Cardiomyopathie hypertrophique non familiale Atrésie ou sténose congénitale des veines pulmonaires Syndrome de Noonan Myocardite idiopathique à cellules géantes Canal atrioventriculaire partiel Ventricule gauche à double issue Cardiomyopathie rare Syndrome de tubulopathie rénale-cardiomyopathie dilatée Maladie cardiaque rare Sténose valvulaire pulmonaire Tunnel aorto-ventriculaire gauche Coronaire intramurale Anomalies des veines sus-hépatiques Communication interauriculaire type sinus venosus Sténose congénitale de la veine cave inférieure Tachycardie ventriculaire incessante du nouveau-né Syndrome Noonan-like avec leucémie myélomonocytaire juvénile Cardiomyopathie dilatée familiale isolée Sténose valvulaire pulmonaire congénitale Syndrome du QT long familial Persistance du foramen ovale Anomalie de position du coeur Syndrome de Noonan et syndrome associé Transposition des gros vaisseaux Sténose tricuspide congénitale Rétrécissement mitral congénital Trouble familial progressif de la conduction cardiaque Trouble familial rare avec cardiomyopathie hypertrophique Maladie mitochondriale avec cardiomyopathie dilatée Syndrome progéroïde cardio-cutané lié à LMNA Sténose sous-pulmonaire Syndrome de Timothy Anévrisme du septum interauriculaire Anomalie congénitale totale du retour veineux pulmonaire Anomalie congénitale partielle du retour veineux pulmonaire Maladie rare en chirurgie cardiaque Prolapsus valvulaire tricuspide Valve tricuspide en parachute Anomalie de position d'un ostium coronaire Cardiomyopathie-surdité dues à une mutation de l'ADN mitochondrial Syndrome de Costello Cardiomyopathie dilatée non familiale Syndrome de Romano-Ward Syndrome de surdité neurosensorielle progressive-cardiomyopathie hypertrophique Syndrome de Carvajal Anomalie de naissance ou de trajet de l'artère coronaire Anomalie des auricules Amylose ATTRV122I Syndrome cardiomélique type 2 Syndrome associé à une cardiomyopathie hypertrophique Syndrome associé à une cardiomyopathie dilatée Tétralogie de Fallot Trouble rare du rythme cardiaque
10.55870188139726652.1827447Bundesvereinigung JEMAH e.V. (Jugendliche und Erwachsene mit angeborenem Herzfehler)
Dernière modification: 23.01.2024